장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요하다. 부모의 올바른 양육정보가 자녀의 초기 장애를 개선하는데 매우 큰 효과가 있기 때문이다.

양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 양육에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 돼 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실이었다.

이러한 가운데 최근 국립특수교육원은 양육과 부모, 양육 초기단계에 초점을 두고 ‘부모를 위한’ 길라잡이를 발간했다. 장애 영·유아 육아 길라잡이를 장애유형별로 정리해 연재한다. 두번째는 시각장애 편이다.

■시각장애란?=일반적으로 시각장애는 맹과 저시력으로 구분한다. 나라마다 조금씩 차이가 있지만 교정시력 0.1 이하를 맹이라 하고 0.1에서 0.3 사이를 저시력이라고 한다.

우리나라는 장애인복지법에서 법적 정의를 찾아볼 수 있다. 법은 시각장애를 맹과 저시력으로 나누지 않고 1급에서 6급까지 나눠 급수에 따라 필요한 서비스를 제공하고 있다.

시각장애등급의 경우 1급 1호는 좋은 눈의 시력이 0.02 이하인 정도를 말한다. 2급 1호는 좋은 눈의 시력이 0.04 이하, 3급 1호는 0.06 이하, 3급 2호는 두 분의 시야가 각각 주시점에서 5도 이하인 정도를 가리킨다.

4급 1호는 좋은 눈의 시력이 0.1이하, 4급 2호 두 눈의 시야가 각각 주시점에서 10도 이하, 5급 1호 좋은 눈의 시력이 0.2 이하, 5급 2호 두 눈의 시야의 1/2을 잃은 경우(한 눈을 실명한 경우 해당 안됨), 6급 1호는 나쁜 눈의 시력이 0.02 이하인 경우를 뜻한다.

시각장애 영유아는 운동적, 인지적, 언어적, 정서·사회·인성적인 부분에서 특성을 보인다.

일반적으로 영유아는 시각적 자극을 통해 신체활동을 하게되면서 운동기능이 발달한다. 시각장애가 영유아의 신체발달에 결정적 영향을 주지 않는다.

하지만 시각적 자극이 주어지지 않는 영유아는 움직임에 대한 동기가 부족할 뿐만 아니라 신체적인 움직임을 눈으로 모방하는 것이 매우 부족해 신체 기능을 습득하고 익힐 수 있는 기회를 가지지 못하는 경우가 많다.

시각 손상은 지각과 개념형성 그리고 언어발달에 어느정도 영향을 미친다고 볼 수 있다. 특히 오감을 통해 받아들인 정보를 통합하는 기능이 제대로 이뤄지지 않아 개념습득에 시간이 더 걸릴 수 있다.또한 시각장애로 인해 비장애 아동에 비해 결험의 기회가 줄어들게 되므로 이에 상응하는 다양한 노력이 요구된다.

언어를 배우고 이해하려는 강한 동기 때문에 언어습득에는 큰 어려움을 가지지 않는다.

그러나 비언어적인 의사소통 수단인 얼굴 표정이나 눈짓, 몸동작의 사용방식에서 조금의 차이가 있다. 또한 직접 경험해보지 않은 하늘, 안개, 구름 등과 같은 단어들의 경우 잘 알기는 하나 미사여구가 포함돼 있는 경우가 많다.

시각장애로 인해 사회적 상호작용이 어렵기 때문에 시각적 관찰과 모방을 통해서 습득하게 되는 사회성 기술의 습득이 지체되는 경우가 많다. 또한 상동행동을 보이거나, 낯선 상황에 대한 과민한 두려움을 표현하기도 하며, 부모와 떨어져 있을 때, 새로운 상황이나 일을 접할 때 이를 거부하는 경우가 가끔 있다.

■어려운 일상생활기술 ‘이렇게만’=대부분 영유아가 보이는 수면문제는 낮과 밤을 제대로 구분하지 못하기 때문이다. 따라서 수면 문제를 해결하기 위해서는 낮과 밤을 구분할 수 있도록 도와줘야 한다.

시각장애 영유아도 낮에 발생하는 소리와 소음으로 낮과 밤을 구분할 수 있다. 꾸준히 낮과 밤의 시간적 변화를 알려주고 취침을 유도하면 시각장애 영유아도 밤에는 자는 것을 자연스럽게 받아들이게 된다.

영유아가 부모의 말을 조금이라도 이해할 정도가 되면 잠자기 전에 일상생활의 간단한 용품(숟가락, 플라스틱 컵 등)을 갖고 옆에 앉아 하나하나 짚으며 이름을 말하게 한다. 이것은 비장애 영유아가 잠자기 전에 엄마와 함께 그림책을 보는 것과 같은 효과를 낸다.

시각장애 영유아는 감각이 예민하기 때문에 칫솔이나 치약을 거부할 수도 있어 건강한 치아관리에 어려움이 있다. 따라서 조기에 올바른 양치습관을 갖게 하는 것이 치아 건강을 위해 매우 중요하다.

칫솔질에 대한 거부감이 있을 수 있으므로 손가락으로 자신의 입안을 만지게 한 뒤 손가락에 끼는 실리콘 칫솔을 사용하게 한다. 만약 실리콘 칫솔을 거부하면 치약이 묻지 않은 부드러운 칫솔을 가지고 놀게한 뒤 점차 익숙해지면 자극적이지 않고 좋아하는 향의 치약을 사용해 양치하는 습관을 길러준다.

시각장애 영유아는 시각적 모방이 어렵기 때문에 부모의 양치소리를 듣게해 양치에 대한 관심을 갖게 해야한다. 또한 이를 닦는 이유와 이를 닦는 시간, 이를 닦을 때 필요한 도구가 무엇인지 설명해 주고 만져보게 하면 더욱 효과적인 교육이 된다.

식사시간은 가족 간의 친밀감을 확인하고 행복감을 느낄 수 있는 시간이다. 영유아는 식사하는 동안 다른 가족들이 서로 주고받는 이야기를 들으면서 가족의 일원임을 인식하게 된다. 이 때 가족들이 영유아와 신체적인 접촉을 하고 식사와 관련된 대화를 하게 되면 많은 도움이 된다.

유동식은 소아과 의사가 권고할 때 바로 시작하는 것이 바람직하며 시각장애 영유아의 경우는 음식을 입으로 가져갈 때 후각 및 청각적 신호를 줘 식사에 대해 기대할 수 있도록 한다. 또한 음식을 먹이기 전에 부엌으로 같이 가서 다양한 소리를 들어주는 것도 좋다.

거부하는 식품은 억지로 먹이지 말고 시간을 두고 영유아가 받아들일 때까지 기다린다. 유동식을 잘 먹게 되면 소아과 의사가 권하는 대로 영유아가 먹을 수 있는 다양한 식품을 줘 편식을 예방하도록 하면 된다.

유동식을 먹는 자세는 다양하지만 어떤 자세이든 일단 길들여진 다음에는 이를 교정하기 매우 어려우므로 정해진 장소에서 바른 자세로 먹는 습관을 기르도록 한다.

시각장애 영유아 부모는 대부분 자녀가 걷기 시작하면 다음 단계로 자녀의 언어에 대한 고민을 호소한다. 말문이 트이지 않은 영유아, 말은 하지만 혼자 중얼거리며 상호작용이 되지 않는 영유아 등 고민의 내용은 다양한다.

언어발달 초기단계의 목표는 자발적인 의사소통을 촉진시켜주는 것이다. 이를 위해 영유아의 언어장애 유형과 인지수준에 맞는 적절한 단서를 제공하는 것이 중요하며 이 때 영유아의 실수를 교정해주거 보다는 격려해 지속적으로 시도할 수 있도록 한다.

영유아가 말하려고 하는 단어가 있으면 단어의 첫 음소를 말해주면 된다. 예를 들어 영유아가 양말을 말하려고 할 때 "ㅇ"을 말해주는 식이다. "이것은 ㅇㅇㅇ이다"라고 청각적인 괄호를 주고 문장에 단어를 채워 넣도록 하는 방법도 있다.

만약 영유아가 말하려고 시도하면 부모는 영유아가 말하려는 것을 추정해 말해주면 된다 영유아가 "바나.."라고 말하면 부모는 "바나나"라고 말하는 방식이다.

상황단서를 설명하는 것도 의사소통의 한 방법이다. 예를들어 영유아가 친구의 이름을 맞춰야 한다면 "너와 버스를 같이 타고 다니고, 점심을 같이 먹는 친구는 누구일까"라고 단서를 제공하는 것이다.

■참 어려운 ‘입학준비’ A부터 Z까지=입학준비는 교육기관의 유형을 선택하는 것부터 시작된다. 일반유치원의 일반학급은 일반학교 교육과정에 참여해 친구들과 동일하게 생활하기 때문에 통합의기회가 많지만 개별적인 도움을 받기가 어려울 수 있다.

일반유치원의 특수학급은 일반학교 안에서 장애 유아의 어려운 부분을 채워줘 유아의 통합교육을 돕는 학급이다. 도움이 필요한 수업이나 생활에서 특수 교사나 보조 인력의 도움을 받을 수 있다.

특수학교는 특별한 교육적 요구를 갖는 유아들을 대상으로 하는 학교다. 유아의 특별한 교육적 요구에 따라 개별화 교육을 실시하며 심리적으로 안정적인 생활을 할 수 있다. 그러나 비장애 친구들을 모방할 수 있는 기회는 상대적으로 적다.

시각장애 영유아를 일반학급이나 특수학급 혹은 특수학교에 입학시키기로 결정했다면 해당 학교의 선생님과 사전에 상담을 갖는 것이 좋다. 상담을 위해서는 사전에 상담 시간을 정한 후 아동과 함께 선생님을 만나는 것이 좋다. 경우에 따라 해당 교육기관이 영유아에게 적합한지에 대한 조언도 들을 수 있다.

기본 생활습관을 익히는 것은 영유아가 유치원 생활에 적응하는데 가장 중요한 부분이다. 집에서는 화장실 환경이 익숙하고 엄마가 옆에서 도와주지만 유치원에 가면 모든 것이 낯설기 때문에 심리적으로 큰 불안을 느낀다.

대부분의 영유아가 유치원 변기를 낯설어 해 오줌이 마려워도 그냥 참다가 실수하는 경우도 종종 있으므로 대소변을 보고 싶을 때 의사 표현하는 훈련을 미리부터 시키는 것이 좋다.

집에서는 마음대로 했지만 유치원에 가면 정해진 시간 안에 스스로 식사를 마쳐야 한다. 시간을 정해 스스로 식사를 다 마칠 때까지 기다려 주고 이를 해냈을 때는 칭찬을 해 아이가 성취감을 느끼도록 한다.

양치를 할 때도 가족 모두 영유아가 좋아하는 동요를 몇 가지 정해 이를 닦는 동안 함께 흥얼거리면서 이 닦는 즐거움을 알려 주거나, 그림책 등을 읽어 주면서 유치원에 가서도 스스로 양치할수 있도록 지도하면 된다.

가족의 울타리 안에서만 머물지 않고 친구들과 잘 어울리기 위해서라도 사회성을 키우는 것이 좋다. 또 웃어른에게 공손하게 대하는 태도 등 미리 기본 예절도 익혀야 한다.

이웃 친구 집에 놀러가거나 또래 아이들이 많은 키즈 카페 등을 찾아 자연스럽게 어울릴 수 있는 기회를 만들어 준다. 또 친구들과 놀잇감을 나누어 사용하도록 가르치고, 놀고 난 후에는 영유아 스스로 정리하는 습관을 길러 주는 것도 중요하다.

영유아와 헤어질 때 아무 말 없이 숨어버리는 행동은 영유아에게 불신과 상처를 줄 수 있어 삼가야 한다. 엄마와 헤어진다는 걸 미리 말해 주고 조금 있다가 다시 만날 거라고 약속하며 단계적으로 떨어지는 연습을 해야 한다. 뽀뽀를 하거나 포옹을 하는 등 헤어지는 의식을 치른 뒤에는 유치원에 가야 한다는 사실을 영유아가 인식하게 하는 것도 한 방법이다.

배변 훈련은 영유아의 발달을 고려하여 스스로 걷고 의사표현을 할 수 있는 18개월 이후에 여유를 갖고 자연스러운 분위기에서 차근차근 시작하는 것이 좋다. 일반적으로 2~3세 유아들은 걸음마를 시작하게 되면서부터 대소변을 가리기 시작한다.

시각에 장애가 있는 영유아는 기저귀가 젖거나 대변을 봤을 때 스스로 표정이나 행동을 통해 표현하게 되는데, 이때부터 배변 훈련을 시작할 수 있다. 이러한 신호를 포착한 부모는 시간이 오래 걸려도 대소변 가리기 훈련을 시작해야 한다.

훈련기의 영유아는 일반 팬티를 착용하여 소변을 보았을 때 옷이 젖어 스스로 불편한 상황에 처하는 경험을 하도록 하게 하고 즉시 마른 옷으로 갈아입혀 그 차이를 인지하도록 하면 된다.

이때 부모는 어떠한 경우에도 감정의 변화를 보이지 않고 항상 영유아가 편안해할 수 있도록 배려하는 것이 매우 중요하다. 다만 소변이나 대변을 보았을 때의 느낌을 알게 하고 이로 인해 바닥이 더러워졌다는 것을 가르쳐 줘야 한다. 옷은 반드시 화장실에서 갈아입히고 마른 옷으로 입기 전 의식적으로 변기에 잠깐 앉혔다가 옷을 입히면 된다.

부모가 대략적으로 배변 시간을 예측할 수 있게 되면 영유아를 화장실로 데리고 가서 변기에 앉혀보는데 이때 시간은 5분을 경과하지 않도록 한다. 다른 사람들의 행동을 시각적으로 모방하지 못하므로 배변 과정을 눈으로 보는 것과 같이 잘 묘사하면서 처리 방법을 손을 잡고 알려 줘야 한다.

배변 훈련을 하기 전에 화장실을 이용하면서 변기를 만져 보게 하고 물이 내려가도록 눌러 보게 해서 요란한 소리를 내며 물이 내려가는 것에 익숙해지도록 해야 하는 것이 중요하다.

영유아가 변기에 앉아서 배변을 했거나 하지 못했거나 부모는 같은 태도로 대해주어야 하며, 변기가 아닌 바지에 배변한 경우에도 야단치지 않아야 영유아가 이로 인한 불안과 걱정으로부터 자유로울 수 있다.

■시각장애 영유아 받을 수 있는 혜택은?=먼저 발달재활서비스다. 발달재활서비스는 만 18세 미만이면서 가구평균소득 150% 이하인 경우에만 가능하다. (시각 이외에도 뇌병변·지적·자폐성·청각장애·의사소통장애 유형도 받을 수 있다)

대상자가 되면 언어·청능치료, 미술·음악치료, 행동·놀이·심리·감각·운동치료 등 다양한 서비스를 받을 수 있다. 제공방법은 100% 바우처이며 아동 1인당 14~22만원 가량이 지원된다.

장애아동 무상보육료 지원혜택도 있다. 보육시설을 이용하는 만 12세 이하의 장애아동은 무상 보육료를 지원받을 수 있다. 장애 진단서를 제출한 만 5세 이하 아동, 특수교육대상자 진단·평가 결과 통지서를 제출한 만 4~8세 아동을 대상으로 월 39만 4000원이 지원된다.

장애아동 수당의 경우 차상위 계층(120% 이하)의 18세 미만 재가 등록 장애 영유아가 받을 수 있다. 중증과 경증에 따라 지원금액이 나뉘며 차상위 중증인 경우 월 15만원, 차상위 경증인 경우 월 10만원이 지원된다.

18세 미만 장애아동은 의료비 지원을 받을 수 있다. 1차 의료 급여 기관 진료는 원내 직접 조제의 경우 본인 부담금 1,500원 중 750원, 이 외의 경우 본인 부담금 1,000원 중 750원이 지원된다.

2, 3차 의료 급여 및 국공립 결행병원 진료시 의료 급여수가 적용이 될 경우 본인 부담진료비 15% 전액 지원되며 암, 심장, 뇌혈관 질환은 10%만 적용된다. 의료 급여 적용 보장구 구입 시에는 상한액 범위 내에서 본인 부담금(15%) 전액 지원된다.

만 6세 이상의 중증 시각장애 유아이면서 인정조사표에서 220점 이상일 경우 신변 처리, 가사·일상생활지원, 의사소통·이동 보조 서비스를 지원받을 수 있다. 지원액은 월 40~100시간(독거장애인은 최대 180시간)이다.

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