장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요하다. 부모의 올바른 양육정보가 자녀의 초기 장애를 개선하는데 매우 큰 효과가 있기 때문이다.

양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 양육에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 돼 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실이었다.

이러한 가운데 최근 국립특수교육원은 양육과 부모, 양육 초기단계에 초점을 두고 ‘부모를 위한’ 길라잡이를 발간했다. 장애 영·유아 육아 길라잡이를 장애유형별로 정리해 연재한다. 세 번째는 뇌병변장애 편이다.

■뇌병변장애인이란?=뇌병변장애인은 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸증 등 뇌의 기질적 병변으로 인해 발생한 신체적 장애로 보행이나 일상생활의 동작 등에 상당한 제약을 받는 사람을 일컫는다.

임신 중, 출생 시, 출생 후의 여러 원인에 의해 비진행성병변이나 손상이 발생해 영구적인 운동장애 등이 나타난다. 운동장애의 경우 뇌의 손상된 부위와 정도에 따라 그 양상이 다르고, 지적장애, 시각장애, 청각장애, 뇌전증(간질), 언어장애 등을 동반하는 경우가 많다.

장애인복지법은 뇌병변장애를 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸증 등 뇌의 기질적 병변으로 인해 발새한 신체적 장애라고 규정하고 있다. 영유아기 뇌병변장애의 경우 뇌성마비 비율이 높아 '뇌성마비=뇌병변장애'라고 오해하는 경우가 있는데 뇌성마비 또한 뇌병변장애에 포함되는 하나의 장애유형이다.

뇌성마비의 원인은 출산 전, 출산 시, 출산 후로 나눠 볼 수 있다. 최근 의학통계 자료에 의하면 출산 전 및 출산 시 요인이 출산 후 요인에 비해 증가하는 경향이 뚜렷하다.

뇌성마비의 원인은 매우 다양하며 대부분 하나 또는 그 이상의 요인을 가진 다인성이 경우가 많아 정확하게 원인을 밝힐 수 없는 사례가 적지 않다. 때문에 전체의 약 20%는 원인을 추정할 수 없다.

출산 전 원인은 임신 초 3개월 간의 풍진, 매독 및 기타의 바이러스 등 모체의 감염, 대사성 질환, 방사선 조사, 약물 중독, 탯줄이나 태반의 이상, 핵 황달 등이다.

출산 시 원인은 조산(태아의 미성숙), 비정상 분만, 난산 등 기계적 요인, 기도폐색, 호흡마비에 기인한 신생아 질식상태이며 출산 후 원인은 감염(뇌염, 뇌막염), 고열성 질환, 뇌종양, 무산소증, 약물 중독, 황달, 두부 외상에 의한 뇌신경장애 등이다.

■다양한 뇌성마비 유형 존재=뇌성마비는 경직형, 불수의운동형, 운동실조형, 저긴장형, 혼합형으로 분류된다.

경직형 뇌성마비는 전체 중 약 70~80%를 차지하며 경직에 의해 팔다리가 뻣뻣해지고 관절을 부드럽게 움직일 수 없다. 초기에는 경직이 심하지 않지만 출생 후 약 4개월부터 경직이 심해지는 경우가 많다.

특히 근 긴장도가 매우 높고 무릎을 뻗은 자세로 앉아있기 어렵거나 누워 있을 때 팔은 구부리고 다리는 뻗은 상태로 서로 교차돼 있는 모습을 보인다.

과도한 근 긴장으로 인해 선택적 움직임, 자세조절 능력이 부족하고 관절을 움직일 수 있는 범위가 제한적이다. 말을 할 때 파열음(ㅂ, ㅃ, ㄷ, ㄸ 등), 마찰음(ㅅ, ㅆ, ㅎ 등), 파찰음(ㅈ, ㅉ, ㅊ 등)을 발음할 때 어려움을 느낀다.

불수의운동형은 약 20~25%를 차지하며 경직과 불수의운동(본인 의지나 의도와는 관계없이 나타나는 이상운동)을 반복하는 특징을 보인다. 즉 갑자기 움직이려고 할 때 팔다리 또는 몸통이 뻣뻣해지거나 뒤로 휘는 모습을 보이다가 금방 힘이 빠지곤 한다.

주요 특징으로 근 긴장도가 수시로 변하고 손과 팔, 얼굴 근육 등에서 불수의운동이 나타난다. 특정자세를 유지하기 어렵거나 굽힘근과 폄근의 복합적 움직임을 조절하는 것이 매우 어렵다.

비대칭적인 자세가 입, 손가락, 발가락 등에서 보이고 머리조절이 쉽지 않아 시선고정이 어렵다. 말을 하려고 할 수록 말이 꼬이기도 한다.

운동실조형은 약 2~5%를 차지하며 몸을 움직이려고 할 때 떨리는 현상이 나타난다. 눈과 머리, 손, 발, 팔, 다리 등의 협응운동 능력이 심하게 상실된 상태로 영유아는 똑바로 앉아 있기가 어렵고 걸을 때는 다리를 넓게 벌리고 뒤뚱거리는 모습을 보인다.

일반적으로 근 긴장도는 낮거나 정상이지만 분리된 움직임과 단계별 운동이 어렵다. 또한 팔보다는 몸통과 다리의 마비정도가 심하게 나타나며 장난감을 잡는 등 목적이 있는 동작을 하려 할 때 떨림이 심해진다.

저긴장형은 전반적인 뇌손상이 있는 경우로 상당히 드물게 발생한다. 저긴장형 뇌성마비 영유아는 움직임이 매우 적고 잘 울지도 않으며 울음소리도 작아 순한 아이로 오인되기도 한다.

근력이 매우 약해 중력에 대항할 정도의 힘도 없으며 각 관절에서 과도한 관절가동범위를 보이는 특징이 있다. 얕은 숨을 쉬며 엎드린 자세는 머리를 들기 어렵기 때문에 싫어한다.

혼합형은 설명한 유형 중 둘 이상의 유형이 동시에 나타나는 경우다. 경직형 뇌성마비 영유아라고 하더라도 몸통에서는 저긴장형을 보이는 경우가 많으며 경직형과 불수의 운동형을 동반하는 경우도 적지 않다.

장애가 심할수록 둘 이상의 유형을 보이는 경우가 증가한다. 이 때는 어떤 유형인지 확인하는 것이 아니라 어떤 특성을 보이는지 주목하는 게 바람직하다.

■뇌병변장애의 동반장애=뇌병변은 독특한 자세와 움직임 등 운동장애만이 아니라 다른 장애를 함께 유발하기도 한다. 영유아의 성장을 돕기 위해서는 이에 대한 이해 또한 필요하다. 뇌병변과 동반하는 장애는 지적장애, 시각장애, 청각장애, 뇌전증, 언어장애, 구강운동장애 등이다.

지적장애는 뇌병변장애 영유아 중 50%가 동반하고 있으며 학습장애 등을 포함하면 약 75%에 이르는 흔한 동반장애다. 지적장애의 정도는 종종 운동장애의 정도와 비례해 나타나기도 하지만 절대적인 것은 아니다.

심한 불수의운동형 뇌성마비 아동의 경우 상당히 높은 인지기능을 갖는 경우도 적지 않다. 따라서 영유아가 뇌병변장애진단을 받았다고 해서 운동장애 정도를 기주느로 인지기능 문제 유무를 속단해서는 안 된다.

뇌병변장애 특히 뇌성마비 영유아의 50%가량은 사시가 있으며 15%가량이 심한 시력저하가 나타난다. 편마비형의 경우 시야의 한쪽이 잘 보이지 않는 동측 반맹이 나타날 수 있다. 사시가 있는 영유아의 경우 치료가 지연되면 한쪽 눈에서 시각이 무시됨으로써 심한 시력저하가 발생할 수 있다.

특히 많은 뇌병변장애 영유아는 시야가 좁게 보이는 문제를 갖고 있다. 시각장애는 학습지체, 발달과도 연관이 깊기 때문에 조기발견과 적절한 치료가 반드시 필요하다.

뇌병변장애 영유아의 5~15%는 감각신경성 난청을 동반한다. 특히 청각장애의 가족력이 있거나 태내 감염, 두 개 및 경부의 선천성 기형, 출생 당시 체중이 1.5kg 미만인 경우 등에서 발생가능성이 높다.

이 같은 경우 정기검진을 통해 청각기능의 정상발달 유무를 확인할 필요가 있다. 청각장애도 시각장애처럼 조기발견과 적절한 치료가 반드시 필요하다.

뇌병변장애 영유아의 대부분이 언어장애를 동반한다. 영유아 중 대부분이 구강 조음기관의 움직임에 문제를 갖고 있기 때문이다. 또한 말 산출 어려움 뿐만 아니라 언어습득의 어려움을 동반하는 경우도 있다. 즉 지적장애나 운동제한 등은 언어습득에 문제를 야기하고 결국 언어장애를 일으키는 것이다.

뇌병변장애 영유아는 표정이나 다양한 소리를 통해 좋고 싫음에 관한 신호를 보내는데 제한이 있기 때문에 때로는 양육자가 이를 알아채지 못하거나 잘못 이해할 수 있다.

영유아기 때 이와 같은 경험이 쌓이면 다른 사람과 소통하려는 시도도 줄어든다. 양육자는 뇌병변장애 영유아가 좋고 싫음을 어떻게 표현하는지 잘 이해하기 위해 노력해야 한다. 또한 이에 적절히 반응하면서 그러한 신호를 지속적으로 사용하도록 강화하는 것이 중요하다.

구강운동장애는 거짓연수마비(특정 안면근육마비) 증상으로 중증 경직성 사지마비와 불수의운동형 뇌성마비에서 흔하게 나타난다.

아이는 빨기, 씹기, 삼키기에 어려움을 보이고 침 흘리기, 구음장애 등을 보인다. 삼킴장애가 있는 경우 영양부족과 신체성장 지연이 초래되므로 코 위영양관이나 위장관 튜브를 통해 음식물을 공급해야하는 경우도 있다.

영양실조가 있거나 잦은 폐렴을 동반하는 경우 비디오 투시삼킴검사 등을 통해 기도흡인 여부를 평가하고 적절한 식이형태를 선택해야 한다.

■뇌병변 영유아 일상생활 관리 이렇게만=잘못된 자세는 관절의 변형, 호흡, 근육의 움직임 등에 영향을 미치므로 가능한 바른 제시를 경험하게 하는 것이 필요하다. 특히 잘못된 자세를 유발하는 경직과 근 긴장은 뇌성마비 영유아의 주된 문제점이기 때문에 이에 대한 관리가 필요하다.

뇌성마비 영유아가 누어있는 상태에서 머리와 어깨가 뒤로 젖혀있다면 목을 부드럽게 늘려주면서 어깨가 자연스럽게 내려올 수 있도록 해야 된다.

이렇게 하면 뒤로 뻗치는 행동이 줄어든다. 구부정하게 앉아 있는 영유아의 자세를 바로잡아주기 위해서는 영유아의 팔꿈치와 팔 위쪽을 잡고 바깥방향으로 부드럽게 돌리면서 옆으로 벌리면 된다. 이렇게 유도를 하면 아이의 상체가 바른 자세로 펴지게 된다.

경직이 심한 뇌성마비 영유아는 누워있을 때 근육이 경직돼 다리가 펴지고 교차된다. 다리를 구부리기 위해 발목을 잡고 벌리면 오히려 영유아의 근육이 더 뻣뻣해질 수 있다.

이럴 경우 영유아의 무릎을 잡고 부드럽게 벌리면 다리를 쉽게 구부릴 수 있다. 다리를 벌릴 때는 무릎 위를 손으로 부드럽게 누르면서 잡고 다리를 바깥으로 돌리면 다리를 쉽게 벌릴 수 있다.

다음은 뇌성마비 영유아를 목욕시키는 방법이다. 뇌성마비 영유아를 목욕시키는 일은 쉬운 게 아니다. 아이가 작을 때는 큰 어려움이 없지만 점차 성장할수록 어려움이 뚜렷이 나타나게 된다. 심한 장애가 있는 아이는 욕조에서 앉아서 몸을 바로 세우거나 팔로 욕조를 잡을 수도 없다.

때문에 균형을 잡기 어려운 영유아는 양육자가 항상 손으로 몸을 잡고 목욕을 시켜야 한다. 목욕은 뇌성마비 영유아의 경직을 이완시켜 움직임을 촉진시킬 뿐만 아니라 양육자와의 친밀감 형성에도 도움이 된다.

목욕은 밤보다는 낮에 시키는 것이 적절하고 목욕을 통해 움직임과 놀이가 함께 이루어지도록 하는 것이 좋다. 양육자는 영유아의 자세나 움직임을 다루는 연습을 충분히 한 후에 목욕시키는 것이 필요하다.

목욕 시 머리나 몸의 위치를 바꿀 때 팔을 나비처럼 펼쳤다 오므리는 모로반사가 심하게 나타날 경우에는 엎드린 상태로 목욕을 시키는 것이 좋다.

목욕 후에는 영유아를 부드럽게 감싸고 이동해야 하며 혼자서 씻는 것을 가르칠 때는 처음에는 손을 씻고 닦는 것부터 시작해 얼굴 씻기 순으로 연습하는 것이 좋다. 아이가 혼자 목욕을 할 수 있는 시기가 됐는데도 아직 욕조에 혼자 들어가거나 나오지 못하면 욕조와 같은 높이의 보조대를 이용할 수 있다.

대소변 훈련은 단계적으로 실시하는 것이 좋으며 많은 시간과 인내가 필요하다. 환경이 달라지거나 불안, 흥분된 경우 영유아들은 대소변조절을 하기 어려워진다.

대소변 지도 시에는 재촉하거나 강요하기 보다는 편안한 상태에서 격려와 칭찬을 하는 방법이 좋으며 가정에서 일정한 간격으로 변기에 앉게 해 규칙적인 일과처럼 습관화 시키는 것이 효과적이다.

용변을 마쳤는지 확인하기 위해 영유아를 자주 들어 올리는 행동은 아이를 불안하게 할 수 있으니 자제하는게 좋다. 영유아에게 안정감을 주기 위해 통 속에 변기를 넣어 사용할 수 있으며 대소변 훈련 시에는 피부의 손상을 방지하기 위해 기저귀 사용도 신경 써야한다.

만일 3~4세가 돼도 대소변 훈련을 할 수 없다면 훈련용 팬티를 사용하는 것이 좋다. 대소변 훈련에서 일반적으로 대변 조절이 소변 보다 먼저 이뤄지므로 영유아들이 변비가 생기지 않도록 각별히 신경써야 한다. 만일 변비가 생겼으면 누워서 무릎을 가슴에 붙이거나 쪼그려 앉는 자세를 유도하면 효과적일 수 있다.

다음은 식사훈련이다. 식사 훈련을 할 때는 우선 현재의 대상 영유아가 지닌 섭식기능의 발달단계를 정확하게 진단하고 발달단계에 맞는 훈련을 하는 것이 매우 중요하다. 식사훈련에 있어 가장 적합한 연령은 0~3세 정도다.

일반적으로 뇌성마비 영유아는 입과 머리, 몸통이 잘 조절되지 않기 때문에 식사 훈련을 실시하기 위해 다양한 준비가 필요하다.

먼저 영유아가 식사하기에 편안한 환경인지를 살펴봐야 한다. 영유아의 섭식 수준에 적합한 식기구를 준비해야 하고 영유아가 식사하기에 적절한 자세를 취할 수 있는지 확인해야 한다.

뇌성마비 영유아들은 감각자극에 예민한 경우가 있으므로 아이가 젖꼭지나 숟가락 등에 민감하게 반응하는지 살펴볼 필요가 있다.

간혹 과민한 영유아들은 입주변에 자극을 받으면 구토를 하기도 한다. 자극에 대한 반응이 적은 영유아들도 먹는데 어려움이 있을 수 있다. 이 두 경우 모두 입안과 입주위를 마사지하는 등의 감각자극을 제공하는 것이 효과적일 수 있다.

씹는 것을 가르치기 위해서는 고기조각이나 빵조각을 손으로 입의 옆에서 치아사이에 넣어주고, 턱 조절을 해 입을 다물게 한 다음 입안에 있는 음식물의 한쪽을 입 밖에서 약간 잡아당겨서 자극을 주면 좋다.

입의 움직임을 조절하기 어려운 영유아에게 물을 마시는 훈련은 매우 어렵기 때문에 양육자의 도움이 필요하다.

몸통을 앞으로 살짝 구부린 상태에서 음료를 마시게 하고, 걸쭉한 것부터 점차 묽은 음료로 바꿔주면 좋다. 영유아가 혼자서 식사가 가능해지면 바른 자세로 식사하는지 지켜봐야 하며 몸통이 축 늘어져 있지 않은지, 어깨가 너무 올라가 있지는 않은지, 숟가락을 사용하지 않은 손은 그릇을 잘 잡고 있는지 등을 유심히 봐야 한다.

■보조기기? 그것이 알고 싶다=보조공학기기는 목적과 쓰임에 따라 다양하게 나뉜다.

바로 누운 자세를 유지하는 보조기기는 해먹(둥글게 파인 의자), 타원형의 베개 등이 있다. 이러한 도구를 이용해 바로 누운 자세를 취하면 다리를 자유롭게 움직일 수 있고, 양손을 몸의 가운데로 가져와 장난감 등을 조작할 수 있으므로 유용하다.

근육이 단단하게 경직돼 있을 때는 목 밑에 작은 베개 등을 놓아 근육의 긴장을 풀어주고, 무릎을 구부려 주거나, 아이의 몸 전체를 약간 동그랗게 만들어 주는 것도 몸을 이완시키는 데 도움을 줄 수 있다.

걷기를 위해 보조기구를 사용하면 뇌병변장애 영유아의 활동영역이 확장되고 기동성 및 다양한 부분의 독립성 확보에 도움이 된다. 전방보행기(전방지지 보행기)는 앞쪽에 두 개의 바퀴가 있고 아이들이 앞으로 밀 수 있도록 설계돼 앞쪽으로 지지하며 걷도록 하는 기기다.

전방보행기는 몸이 앞으로 기울어지는 문제가 발생할 수 있지만, 후방보행기보다 에너지가 절약되고, 선 자세나 보행능력을 증진시킬 수 있다.

후방보행기(후방지지보행기)는 뒤쪽을 지지해줘 넘어짐을 방지하고, 일반적으로 전방보행기보다 자세잡기나 보행속도 증진에 도움이 된다고 알려져 있다. 또 보폭을 늘리는데도 효과적이다.

휠체어는 의자에 바퀴가 달려있어 이동 뿐 아니라 앉는 자세 유지에 도움을 주는 기기다. 움직이는 동력에 따라 수동 휠체어, 전동 휠체어로 나뉘며, 뇌병변장애 영유아를 위해서는 유모차형 휠체어를 활용할 수 있다. 손잡이나 발판의 높이를 조절할 수 있고, 접거나 펼 수 있는 기능이 가능한 제품들도 있다.

뇌병변장애 영유아들도 일상생활을 스스로 할 수 있는 기회가 필요하다. 보조기기들은 제한된 신체 기능뿐만 아니라 사회적, 심리적 기능을 촉진할 수 있기 때문에, 영유아의 기능수준에 적합한 보조기기들을 선택해서 사용하는 것이 필요하다.

일반적으로 시중에 판매되고 있는 보조기기들을 구입해서 사용하지만, 영유아의 신체적 능력에 따라 수정하거나 직접 제작하는 경우도 있다. 예를 들어 미끄럼방지 매트 등을 대신해서 젖은 행주나 키친타월을 사용해도 된다.

식사도구로는 미끄럼방지 매트, 잘려진 컵, 오뚜기 컵, 경사진 접시 등이 있다. 실제로 이러한 보조도구들의 효과에 대해 잘 알려진 바는 없지만, 각 영유아의 식사 문제에 따라 작업치료사, 특수교사 등의 전문가와 상의해 적합한 식사도구를 제작하거나 구입하는 것을 추천한다.

뇌병변장애 영유아들은 책상에 종이, 놀이감, 책 등의 물건을 올려놓고 활동을 하거나 쟁반을 사용할 때, 의도하지 않은 움직임 때문에 물건을 넘어뜨리거나 흘리는 경우가 종종 있다. 미끄럼을 방지하는 패드나 고무판을 책상, 쟁반에 놓아주거나, 밴드, 집게로 물건을 고정해주면 이런 문제들이 훨씬 줄어들 수 있다.

영유아가 손을 사용할 수 없는 경우에는 머리나 입, 발 등 다른 신체부위로 그림을 그리거나, 컴퓨터 놀이를 할 수 있도록 고안된 보조기기를 제공할 수 있다.

자녀의 요구와 특성에 맞는 효과적인 기기를 선택하기 위해 양육자들은 우선 자녀의 움직임과 불편함을 자세히 관찰할 필요가 있다. 그리고 영유아의 교사, 치료사, 다른 양육자들과 적극적으로 소통하면서 보조기기에 관한 정보를 얻는 것도 큰 도움이 된다.

뇌병변장애 영유아들에게 보완·대체의사소통 기기를 제공할 수도 있다. 말을 통한 의사소통에 큰 어려움이 있어, 말을 보완하고, 말 대신에 다른 대체적인 방법을 사용해 의사소통을 하도록 돕는 것이다.

보완대체의사소통 기기는 다양한 종류가 있지만, 해당 사진이나 그림, 표시, 글자를 누르면 그에 맞는 단어나 문장이 소리로 나오는 형식이 많다. 각 영유아가 자주 사용하거나 배울 필요가 있는 단어나 문장을 선택해 두거나, 직접 녹음해사용할 수도 있다.

다만 언어적 의사소통에 약간의 제약이 있는 영유아들은 이러한 보조기기를 제공하는 것보다 다양한 의사소통 경험을 통해 자연스러운 언어발달을 촉진하는 것이 더욱 효과적일 수 있으며, 이러한 대안적 방법이 반드시 필요한 경우에만 활용하는 것이 바람직하다.

■뇌병변 장애영유아 지원은?=보건복지부는 생활이 어려운 저소득 장애인들의 생활능력 향상과 복지증진을 위해 장애인 보조기구 교부 사업을 진행하고 있다. 이 서비스는 뇌병변장애인 중 ‘국민기초생활보장법’상 수급자 또는 차상위 장애인에 한해 지원된다.

또한 장애인 보장구 급여비 지원 제도를 이용할 수 있다. 이 제도는 ‘장애인복지법’에 의해 등록된 장애인인 가입자와 피부양자가 장애인보장구를 구입할 경우 구입금액 일부를 국민건강보험공단에서 보험급여비로 지급하는 제도다.

장애인 의료비 지원은 생활이 어려운 저소득 장애인에게 의료비를 지원해 생활안정과 의료보장을 도모하는 사업으로 ‘장애인복지법’, ‘의료급여법’ 등을 근거로 한다.

지원대상은 등록장애인 중 ‘의료급여법’에 의한 의료급여 2종 수급권자에 해당되거나 ‘국민기초생활보장법’에 의한 수급권자 중 근로능력이 있는 세대의 등록장애인이다.

장애인 의료비 지원은 크게 외래, 입원, 약국 이용에 따라 장애인 본인에게 부과되는 의료비용의 일부를 지원받는 형식으로 구성돼 있다.

외래 입원의 경우 의료급여기관의 유형에 따라 의료비의 지원 내용이 상이하며, 제2차 의료급여기관 및 제3차 의료급여기관의 경우 본인부담금이 급여의 유형에 따라 소득기준별로 차이를 보인다.

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